Zalecenia WHO jasno mówią o tym, że powinniśmy podejmować regularną aktywność fizyczną o charakterze siłowym i wytrzymałościowym, aby utrzymywać swoje zdrowie. Co jednak w sytuacji, gdy borykamy się z chorobami przewlekłymi (w tym chorobami rzadkimi), które znacząco wpływają na nasz stan fizyczny? Jak wygląda kwestia podejmowania aktywności fizycznej przy hipofosfatazji?
Hipofosfatazja – co to jest?
Hipofosfatazja jest rzadką chorobą o podłożu metabolicznym, w której występuje nieprawidłowa mineralizacja kości lub zębów w związku z obniżoną aktywnością fosfatazy zasadowej w osoczu. Potocznie nazywana jest chorobą kruchych kości.
Hipofosfatazja (https://www.fundacjasaventic.pl/baza-wiedzy/choroby/hipofosfatazja/) miewa zarówno postać łagodną, jak i może prowadzić do śmierci (hipofosfatazja perinatalna). U dorosłych objawy tego schorzenia często wiążą się z wczesną utratą stałych zębów oraz powtarzającymi się, przewlekłymi złamaniami. Z tego ostatniego powodu zupełnie naturalne jest zastanawianie się nad tym, czy aktywność fizyczna przy hipofosfatazji jest polecana i czy jest w ogóle możliwa.
Codzienne funkcjonowanie pacjentów z hipofosfatazją
Kwestia możliwości lub niemożności podejmowania niektórych aktywności fizycznych związana jest w dużej mierze zarówno z postacią hipofosfatazji, jak i dotychczasowym przebiegiem leczenia. Choroba często wiąże się z wystąpieniem u dzieci krzywicy, co znacząco wpływa na ich rozwój motoryki i chodzenia.
Osoby z hipofosfatazją powinny być zachęcane do podejmowania aktywności, które nie sprawiają im bólu oraz są w zasięgu ich fizycznych możliwości. Trudno mówić o uniwersalnych zaleceniach – dla części z pacjentów komfortowa może być jazda na rowerze, a dla innych lekkie ćwiczenia o charakterze rozciągającym, w ograniczonych zakresach ruchu.
Ważnym elementem codzienności pacjentów powinna być również rehabilitacja, która pomaga im zachowywać jak najlepszą kondycję zdrowotną i często jest jednym z istotnych czynników przyczyniających się do zachowywania przez nich samodzielności w zakresie wykonywania codziennych czynności.
Należy zadbać także o dostosowaną do stanu zdrowia suplementację (m.in. witamina D, preparaty wapnia). zdrową dietę dostarczającą składników przeciwzapalnych i odpowiednią ilość odpoczynku oraz snu.
Ku szybszej diagnostyce chorób rzadkich
Sporym wyzwaniem i trudnością – zarówno dla pacjentów, jak i środowiska medycznego – jest szybkie rozpoznawanie schorzeń rzadkich, a do takich zalicza się właśnie hipofosfatazja. Choroby te mają często niespecyficzne objawy, które mogą sugerować występowanie u pacjenta szeregu różnych, popularnych jednostek chorobowych. Z tego powodu przez lata mogą być bezowocnie leczeni na zupełnie inne choroby i tym samym nie otrzymywać leczenia, które powinni dostać.
Zwiększanie świadomości istnienia chorób rzadkich to jeden z elementów działań, które podejmuje Fundacja Saventic. Po pomoc do niej mogą zgłosić się osoby, które podejrzewają u siebie (lub bliskiego, a także pacjenta) występowanie schorzenia rzadkiego i potrzebują wsparcia w obszarze diagnostyki.
Po więcej informacji na temat chorób rzadkich, a także bezpośredniej (bezpłatnej!) pomocy dla pacjentów, wejdź na stronę Fundacji.
Artykuł sponsorowany
